La Tête dans les Étoiles 

Les changements liés à la maladie chronique

On ne va pas se mentir, avoir une maladie chronique va bouleverser notre vie entièrement. Nous allons devoir accepter de changer pour elle. Dans le cas contraire, notre souffrance va prendre de plus en plus de place ce qui finira par nous épuiser. Nous allons ainsi perdre des forces inutilement car, au lieu d’aller dans son sens, nous allons continuer à lutter contre elle.

 

Pour accepter ce bouleversement, cela ne se fera pas sans difficulté : il faudra passer par les fameuses 7 étapes du deuil, car être malade chroniquement, c’est faire le deuil de notre corps, de notre bonne santé... de notre quotidien actif pour faire place à une nouvelle vie plus en douceur, plus sereine et plus à l’écoute de nous. Cela ne veut pas dire que nous allons perdre notre gaité, notre sens de l’humour et notre envie de réussir.

 

J’ai du réapprendre à vivre différemment, une nouvelle fois, pour laisser de la place à mon endométriose.

 

Le processus par lequel je suis passée 2 fois a été similaire en certains points mais cela n’a pas été plus simple la deuxième fois car une maladie chronique qui cause une telle souffrance physique n’est pas la même chose que d’accepter de vivre avec une hémiplégie. L’AVC que j’ai eu à 4 ans a aussi crée des douleurs corporelles mais l’acceptation d’un handicap physique est tout autre. De plus, pour mes proches et ma famille, cela a été très durs (et l’est encore) car les changements lié à l’endométriose et l’acceptation de cette maladie a fait remonter le traumatisme de mon AVC. J’ai donc dû faire une double acceptation (si on peut le dire comme cela) car jusqu’à mon burn-out à l’âge de 25 ans, je m’adaptais au monde des valides comme si mon hémiplégie n’existait pas. Je m’épuisais ainsi complètement pour m’adapter aux autres et à mon environnement. Cela était devenu normal et naturel à tel point que je ne m’en rendais même plus compte.

 

Ce changement est long, difficile et épuisant. Le processus par lequel chaque personne souffrant d’une maladie chronique va devoir passer, est d’une durée indéterminée. Cela dépend de la personne et de nombreux paramètres externes : personnalité, force intérieur, degré d’importance du changement imposé, entourage, amour de soi ... Chaque personne devra affronter ses propres « démons » pour dépasser et accepter la situation.

 

Ces 7 étapes émotionnels sont plus ou moins longues et des retours en arrière sont inévitables pour bien accepter le changement de vie que notre maladie chronique nous impose.

 

Ainsi, la première étape que nous allons affronter est l’annonce de l’affection dont on souffre : le choc (1).

Dans le cas d’une maladie qui a été longtemps niée ou passée sous silence, dont les symptômes ont été diminuées par les médecins, non reconnus ou mal diagnostiqués... la première émotion éprouvée est le soulagement.

 

Enfin, la souffrance qui nous ronge de l’intérieur depuis si longtemps et qui n’avait jusque là aucune explication a un nom. Nous allons enfin être compris !!! Nos longues heures de souffrance ont une raison !

 

Nous sommes alors heureux de comprendre que nos douleurs sont belles et bien réelles ... et d’entendre finalement un médecin nous dire que notre souffrance a une explication physique et non psychologique. C’est une telle délivrance, nous ne sommes pas atteint d’une quelconque démence.

 

Mais ce sentiment ne dure pas longtemps... car nous allons vite comprendre ce qui nous fait souffrir et va nous faire souffrir à long terme. L’endométriose est une maladie classée dans une catégorie de mal que personne ne veut avoir : la catégorie des maladies chroniques. C’est à dire qui revient, à long terme, pour ne pas dire à vie.

 

À ce moment-là vient le déni (2) car personne ne veut souffrir indéfiniment. C’est le deuxième stade éprouvé : on n’arrive pas, ou plutôt on ne veut pas digérer l’annonce. On fait la sourde oreille, on ne veut pas changer notre vie pour la maladie. À ce moment-là, je me disais que ce n'était pas mes soucis de santé qui allaient dicter et définir ma vie.

 

J’ai longtemps été dans le refus de mon endométriose. Certes je comprenais que j’étais atteinte d’une affection gynécologique bien pourrie mais je refusais de croire qu’elle allait devenir chronique. J’étais persuadée qu’il y avait une solution pour l'exterminer entièrement. En faisant mes premières recherches sur cette maladie, j’ai trouvé des témoignages de personnes qui expliquaient bien qu’on en souffrait à vie (certains témoignages affirmaient même que des douleurs peuvent rester même après la ménopause, ce que je trouvais complètement absurde). J’étais donc persuadée que pour moi, ce serait différent. Notre cerveau a créé ce processus afin de protéger l’humain : lorsqu’on apprend une information insupportable à nos yeux, on se dit logiquement que cela n’arrive qu’aux autres et qu’on ne sera jamais concerné.

 

La toute première fois que j’eus vent de cette satanée maladie, j’étais aux urgences gynécologiques avec mon ex car je souffrais depuis plusieurs jours. C’était au moment où mes premières douleurs se sont fait ressentir. J’avais 24 ou 25 ans. Je n’avais jamais entendu parler de l’endométriose. L’infirmière des urgences qui me reçut, pensa immédiatement à cette affection. Elle en souffrait elle-aussi et donc elle en était totalement convaincu : je décrivais les mêmes symptômes qu’elle ressentait depuis des années. Mon échographie vaginale étant normale, l’urgentiste me rassura et je pu rentrer chez moi avec une prescription d’anti-inflammatoires. De retour à la maison, je mis à la poubelle le dépliant d’information sur l’endométriose que l’infirmière m’avait donné et je poursuivis ma vie dans l’ignorance encore quelques années.

 

En 2015, l’IRM confirmant mon endométriose, je ne pouvais plus la nier. J’ai alors déployé ma panoplie de combattante que je mets en place en cas de problème ; car qui dit problème, dit solution(s). Dans tout combat, il faut bien être armé. Il nous est donc essentiel d’établir une bonne stratégie d’attaque et pour cela il faut commencer par se renseigner sur l’obstacle à franchir et donc bien connaître notre ennemi : l’endométriose ! J’ai alors établi une liste de plans d’attaque du plus simple (choix du traitement médicamenteux à prendre) au plus radical (hystérectomie totale : ablation de l’utérus). Je liste toujours plusieurs stratégies car je sais avec expérience que mes premiers plans ne fonctionnent jamais (je suis un cas médical complexe) et qu’il faudra sauter à la stratégie C voir D assez rapidement. Je me suis réfugiée dans cette croyance d’une maladie qui serait curable jusqu’à récemment. Le terme "douleurs chroniques" me fait encore grimacer parfois, mais je l’ai finalement bien assimilé.  

 

Mon entourage a aussi maintenu cet état voulant croire à une maladie remédiable. Ils gardent l’espoir de jours meilleurs où je pourrais reprendre une vie active comme avant. Cela n’aide donc pas à cheminer vers une acceptation d’une situation chronique lorsque tout le monde autour de vous essaie de vous convaincre que vous allez retrouver votre état actif d’avant. De plus, ils peuvent aussi vous reprocher d’être négative alors que vous essayez de leur expliquer simplement ce que vous avez enfin compris à propos de la chronicité de vos douleurs.

Bien sûr, nos proches sont d’une grande aide dans le cheminement de ce long processus. Il est indispensable d’être accompagné dans ce combat du quotidien. Ce qui me fait avancer est avant tout l’amour de mes proches. Depuis toujours, j’ai su m’entourer de belles personnes qui me poussent et m’aident lorsque je n’ai plus de force. Pour moi, il est essentiel de pouvoir dire et vivre ses émotions et de les partager avec nos personnes de confiance. Au fil des années, j’ai su cultiver un petit carnet de contacts à utiliser en cas de "crises de douleurs intenses", "moments de panique", "coups durs", "incompréhension ou disputes médicales" (je ne me laisse plus faire par des médecins qui cherchent à imposer leur loi voulant nous faire croire que le patient est soumis: et oui les violences médicales existent)… ce qui nous amène aux troisième et quatrième états émotionnels : la colère (3) suivi de la tristesse (4). Ces étapes sont très dures autant pour nous que pour mes proches et sont plus longues que les autres. Pendant ces phases nous digérons nos souffrances et le changement que nous devrons établir pour accepter la maladie chronique.

En septembre 2015, une fois la maladie reconnue, ma gynécologue, Iris*, m’a de suite proposé la chirurgie sachant que j’étais déjà sous traitement progestatif depuis 2 ans et que malgré l’arrêt total de mes règles, mes douleurs étaient devenues un frein à la réalisation de ma vie et qu’avec mon hémiplégie, les 2 mis ensemble paralysaient ma vie totalement. Elle m’a adressé chez le tout grand spécialiste de l’endométriose, Dr Wenger, un chirurgien très connu dans le milieu des femmes qui se font appelées les endogilrs et qui militent dans le mouvement de la reconnaissance de l'endométriose et des violences médicales. Il est donc très demandé.  C’est un opérateur hors pair et un des rares qui arrive vraiment à soulager les femmes souffrant de ce fléau, m’a-t-on dit. La chirurgie de l’endométriose est comparable à celle du cancer étant donné que les cellules endométriales sont aussi vicieuses que des métastases : elles se cachent et infiltrent les organes. Il faut donc traquer ces lésions, aller les chercher dans tous les recoins et pouvoir les enlever sans endommager le ou les organe(s) sur lesquels elles peuvent s’accrocher en profondeur. Cette microchirurgie demande une technique délicate et une extrême minutie.  

 

Beaucoup de traitements médicamenteux sont à bases d’œstrogènes (pilules combinées, hormonothérapie, ménopause artificielle...), j’avais ainsi vite fait le tour des pilules qui me sont indiquées. De plus, les médicaments anti-inflammatoires me sont proscrits vu que je ne les supporte pas. J’ai de gros problème au niveau de ma musculature digestive et vésicale lié à mon hémiplégie. Ainsi mon endométriose et mon handicap ne font pas bon ménage.

 

J’ai attendu 6 mois Dr Wenger. À noël, il n’avait toujours pas de date à me proposer. J’en pouvais plus, j’étais à bout. Mon copain de l’époque essayait de m’aider au mieux mais étant un grand sensible et très occupé par son doctorat, il ne m’épaulait pas dans la chose qui était le plus important pour moi : être à mes côtés lorsque je devais « courir » aux urgences et attendre des heures. Heureusement, je pouvais compter (et je le peux toujours) sur ma sœur, Astrée*, de 2 ans mon aînée. Malgré un agenda de ministre (deux 50% et une vie active à temps plein), elle est toujours joignable, qu’importe le moment de la journée, se débrouillant pour venir quasi instantanément. Elle sait gérer les situations de crise et les imprévus tout en gardant son calme et une très bonne communication que ce soit avec moi et/ou avec les médecins. Encore maintenant, elle est disponible et reste jusqu’au bout de mes hospitalisations, même pendant ces heures de travail. Elle les déplacera pour moi. C’est ma déesse aux mille bras, Quam Am (déesse bouddhique ou Guan Yin en chinois).

 

Cette période a été très difficile. J’étais épuisée et en colère contre le système médicale, contre mes médecins qui ne communiquaient pas (et ne savent toujours pas le faire), contre mon utérus et ma vessie qui s’enflammaient et me faisait prendre des antibiotiques en boucles car j’avais des cystites à répétition. J'ai vu le sexisme et les violences médicales en plein cœur des HUG, Astrée et moi étions choquées. J'ai réalisée qu'une patiente doit être active dans son traitement et même lorsqu'elle est au plus mal et n'a plus de force, c'est elle qui doit faire l'intermédiaire entre ces différents médecins incapables de communiquer entre eux. Fatiguée de faire la balle de ping-pong entre mon chirurgien, l’hôpital et ma gynécologue, j’ai fini par craquer : j’ai changé de chirurgien mettant Iris en colère (j'ai connu une nouvelle facette de ma gynécologue qui a été vexée et donc j'ai du changer, encore une fois). Je me suis finalement faite opérer le 2 février 2016 par un autre spécialiste. Le post-opératoire a été long, très douloureux et extrêmement fatiguant. Pour couronner le tout, certains de mes médecins m’ont reproché de ne pas avoir attendu Dr Wenger ; que si je souffrais toujours, c’était par ce que j’avais été opéré par un autre. D’autres ont osé me dire que, mon opération ayant soi-disant irradié mon endométriose, je ne devais plus souffrir, et donc que mes douleurs étaient dans ma tête... de nouveau !!! Ainsi, ils ont voulu me mettre sous antidépresseur. J’ai cédé au bout d’un an car le centre de la douleur des HUG m’a expliqué que certains antidépresseurs fonctionnaient aussi comme antidouleurs. Cela n’a pas été mon cas. En plus de tous les effets secondaires non négligeable du traitement, mes douleurs continuaient à frapper mon ventre et à ronger mon dos.

J’ai continué ma quête pour annihiler ma douleur en cherchant du côté de la médecine douce : j’ai pratiqué l’auto-hypnose, j’ai essayé l’acupuncture sans succès et j’ai testé la réflexologie. Bingo, j’avais enfin trouvé une pratique qui me correspondait et surtout une réflexologue qui m’a accompagné et aidé pendant plus de 3 ans, avant le diagnostic, tout au long de mon parcours médical et après l’opération : (a) Audrey Schnepf est un ange. Elle m’a donné des conseils pour choisir des huiles essentielles. J’ai aussi expérimenté la naturopathie et l’homéopathie mais mon corps m’a vite fait comprendre que ce n’était pas fait pour moi. Parallèlement à la réflexologie, j’ai découvert une thérapeute de shiatsu, (b) Graziella Corvini. Elle a su me rééquilibrer et apaiser mes fortes douleurs post-opératoires. Depuis quelques temps, j'ai trouvé le masseur le plus incroyable qui parvient à des résultats extraordinaires en thérapie manuelle : (c) Kim Schifferli, mon masseur-guérisseur.

 

En début d’année je me suis tournée vers la médecine orientale et spirituelle. Je suis allée voir une thérapeute de Reiki, (d) Sophie Cugno, un énergéticien, une guérisseuse et une kinésiologue. Récemment j’ai commencé la biorésonnance. 

J’ai toujours eu des activités sportives. Pendant longtemps j'étais axée sur le sport cardio. Mon endométriose m'a pris cela. Mais je ne me suis pas laissée abattre pour autant. J’ai donc troqué mon abonnement fitness pour des séances de pilate que je pratique chez mon physiothérapeute. Je suis aussi devenue une adepte de yoga : j’ai débuté il y a 7 ans le Yantra Yoga, l'une des plus anciennes méthodes de yoga. Un yoga tibétain qui repose sur l'enchaînement de mouvements et de profondes respirations. Par la suite, j'ai pratiqué le Hata Yoga et le Pranayama. Grâce à ma demi-sœur, Stella*, j’ai découvert ce qui est devenue une passion : le yoga aérien que je pratique depuis environs 5 ans dans une école de pole dance et de danse aérienne : (e) Aerial Dance Geneva. La directrice est adorable et les professeurs m’aident à réaliser des acrobaties qui m’apaise et me libère du "poids" que mon corps a pris au fil du temps. J’aime me sentir flotter et je me sens enfin libre quand je me trouve dans la swing (hamac pour le yoga aérien). Cela me déconnecte du monde réel encore plus que je ne le suis dans mon quotidien. J’ai donc développé une boite à outil essentielle à ma vie.

 

J’ai fait un long chemin depuis ces 2 dernières années, passant de la colère à un état de désespérance et d’incompréhension qui m’ont mené à la cinquième et sixième étapes : la résignation (5) et l’acceptation (6) de mes douleurs chroniques. Après avoir quasi tout essayer pour détruire ma souffrance et donc mon utérus (je voulais vraiment mettre à exécution mon dernier plan), j’ai compris que ce ne serait pas la bonne solution. J’ai eu du temps aussi pour réfléchir à la grossesse mais cela est un combat qui, pour moi, serait perdu d’avance car je ne le désir pas vraiment (on ne peut pas se battre pour une chose que l'on ne veut pas et accepter des douleurs physiques et psychologiques, s'infliger de nouvelles souffrances). J’ai eu beaucoup de mal à faire accepter cette idée à certaines personnes, et surtout à ma famille : je ne veux pas d’enfants, en tout cas pas biologique. Je n’ai pas cette croyance qui dit qu’une femme l’est en mettant au monde son première enfant ; que si tu n’as pas d’enfant, tu n’es pas une femme... C’est complètement absurde. Il y a beaucoup d’autres solutions pour avoir un enfant, la grossesse en est un. Mais "ne pas avoir d’utérus" ne rime pas avec "ne pas avoir d’enfant" de nos jours. Je garde ainsi mon utérus, je me suis réconciliée avec lui. Je sais maintenant que mes douleurs sont chroniques et au lieu de lutter contre, j'essaie de les gérer au mieux grâce à ma boîte à outils que je continue d'élargir. J’ai appris à ralentir et à prendre mon temps. Certes, je sais que la vie continuera à m’envoyer ces rafales en pleines figures mais j’arrive de mieux en mieux à les accepter.

 

Je vis dans le moment présent et je prends la vie au jour le jour. Je vis comme une petite tortue qui avance très lentement certain jour, mais je continue d’avancer, je ne peux pas faire autrement. Car comme le dit Christian Monney, psychiatre & psychothérapeute FMH : "Parfois on est encore plus combattif que la moyenne des citoyens lambda parce qu’on vit/a vécu des choses tellement difficiles et tellement lourdes, que l’on est condamné à aller de l’avant" (émission Temps Présent du 15 février 2018 sur RTS : Une vie de jeune en psychiatrie). Il faut garder un équilibre. Chaque chose a son contraire: il y a la joie et la tristesse. Je retourne parfois en arrière à l'étape 3 ou 4. L'équilibre nous rend plus fort mais aussi nous aide à accepter les choses avec sérénité: "Derrière tout mal se cache un bien". Le stade de la tristesse est essentiel car pleurer permet d'évacuer ce qu'il y a au fond de nous et de lâcher tout ce qui nous pèse sur le cœur. Ce n'est pas négatif contrairement à ce que certains proches me disent. De plus, on a le droit de ne rien faire, il ne faut pas en culpabiliser. Cela permet de reprendre son souffle, de s'occuper de soi et de lâcher prise. On comprend ainsi notre corps et donc notre maladie: C'est important de savoir s'écouter ! 

Dans un monde qui est devenue une course frénétique, où les "Ironmans", les "Spartan races", et toutes autres sortes de courses à obstacles permettant de se prouver je ne sais quoi sont devenus à la mode, je prône la sieste, les journées cocoonings dans mon canapé et la flemmardise. C’est devenu mon mode de vie et j’en suis très heureuse. Ce n’est pas l’objectif à atteindre qui compte mais le chemin doux et confortable que l’on empreinte pour y arriver. Savoir dire stop et s’arrêter un moment n'a jamais tué personne (pas que je sache), pourquoi alors ne pas le faire ? Pourquoi vouloir atteindre la lune lorsque les étoiles sont tout aussi belles et plus accessible ? Pourquoi ne pas choisir la facilité ? Depuis que je simplifie ma vie, je vis beaucoup mieux.

La septième et dernière étape est la reconstruction (7). L’acceptation seul ne suffit pas. Il faut se reconstruire progressivement et apprécier son nouveau soi. On prend conscience de nos nouvelles limites et on doit se réorganiser en conséquence. Se reconstruire nous conduit vers une meilleure connaissance de nous et nous découvrons des ressources en nous cachées. Ce processus développe notre confiance en nous. Notre sensibilité fait ainsi place à une nouvelle énergie. Nous atteignons une certaine sagesse, une philosophie de la vie.

a. Audrey Schnepf, 076.415.03.52 (arcade aux Eaux-vives)

b. Graziella Corvini, 079.643.43.33 (Centre Agapé)

c. Kim Schifferli, 078.853.21.92

d. Sophie Cugno, 076.370.02.55

e. Aerial Dance Geneva, 43 route des Jeunes, 079.192.33.40

par Célimène le 15 septembre 2018

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​© Août 2018 par Célimène Weber/La Tête dans les Étoiles, créé avec Wix.com

© Dessin du logo " La femme sur une balançoire céleste ", Avril 2018 par Michael Dudok De Wit

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