On ne va pas se mentir, avoir une maladie chronique va bouleverser notre vie entièrement. Nous allons devoir accepter de changer pour elle. Dans le cas contraire, notre souffrance va prendre de plus en plus de place ce qui finira par nous épuiser. Nous allons ainsi perdre des forces inutilement car, au lieu d’aller dans son sens, nous allons continuer à lutter contre elle.

 

Pour accepter ce bouleversement, cela ne se fera pas sans difficulté : il faudra passer par les fameuses 7 étapes du deuil, car être malade chroniquement, c’est faire le deuil de notre corps, de notre bonne santé... de notre quotidien actif pour faire place à une nouvelle vie plus en douceur, plus sereine et plus à l’écoute de nous. Cela ne veut pas dire que nous allons perdre notre gaité, notre sens de l’humour et notre envie de réussir.

 

J’ai du réapprendre à vivre différemment, une nouvelle fois, pour laisser de la place à mon endométriose.

 

Le processus par lequel je suis passée 2 fois a été similaire en certains points mais cela n’a pas été plus simple la deuxième fois car une maladie chronique qui cause une telle souffrance physique n’est pas la même chose que d’accepter de vivre avec une hémiplégie. L’AVC que j’ai eu à 4 ans a aussi crée des douleurs corporelles mais l’acceptation d’un handicap physique est tout autre. De plus, pour mes proches et ma famille, cela a été très durs (et l’est encore) car les changements lié à l’endométriose et l’acceptation de cette maladie a fait remonter le traumatisme de mon AVC. J’ai donc dû faire une double acceptation (si on peut le dire comme cela) car jusqu’à mon burn-out à l’âge de 25 ans, je m’adaptais au monde des valides comme si mon hémiplégie n’existait pas. Je m’épuisais ainsi complètement pour m’adapter aux autres et à mon environnement. Cela était devenu normal et naturel à tel point que je ne m’en rendais même plus compte.

 

Ce changement est long, difficile et épuisant. Le processus par lequel chaque personne souffrant d’une maladie chronique va devoir passer, est d’une durée indéterminée. Cela dépend de la personne et de nombreux paramètres externes : personnalité, force intérieur, degré d’importance du changement imposé, entourage, amour de soi ... Chaque personne devra affronter ses propres « démons » pour dépasser et accepter la situation.

 

Ces 7 étapes émotionnels sont plus ou moins longues et des retours en arrière sont inévitables pour bien accepter le changement de vie que notre maladie chronique nous impose.

 

Ainsi, la première étape que nous allons affronter est l’annonce de l’affection dont on souffre : le choc (1).

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Dans le cas d’une maladie qui a été longtemps niée ou passée sous silence, dont les symptômes ont été diminuées par les médecins, non reconnus ou mal diagnostiqués... la première émotion éprouvée est le soulagement.

 

Enfin, la souffrance qui nous ronge de l’intérieur depuis si longtemps et qui n’avait jusque là aucune explication a un nom. Nous allons enfin être compris !!! Nos longues heures de souffrance ont une raison !

 

Nous sommes alors heureux de comprendre que nos douleurs sont belles et bien réelles ... et d’entendre finalement un médecin nous dire que notre souffrance a une explication physique et non psychologique. C’est une telle délivrance, nous ne sommes pas atteint d’une quelconque démence.

 

Mais ce sentiment ne dure pas longtemps... car nous allons vite comprendre ce qui nous fait souffrir et va nous faire souffrir à long terme. L’endométriose est une maladie classée dans une catégorie de mal que personne ne veut avoir : la catégorie des maladies chroniques. C’est à dire qui revient, à long terme, pour ne pas dire à vie.

 

À ce moment-là vient le déni (2) car personne ne veut souffrir indéfiniment. C’est le deuxième stade éprouvé : on n’arrive pas, ou plutôt on ne veut pas digérer l’annonce. On fait la sourde oreille, on ne veut pas changer notre vie pour la maladie. À ce moment-là, je me disais que ce n'était pas mes soucis de santé qui allaient dicter et définir ma vie.

 

J’ai longtemps été dans le refus de mon endométriose. Certes je comprenais que j’étais atteinte d’une affection gynécologique bien pourrie mais je refusais de croire qu’elle allait devenir chronique. J’étais persuadée qu’il y avait une solution pour l'exterminer entièrement. En faisant mes premières recherches sur cette maladie, j’ai trouvé des témoignages de personnes qui expliquaient bien qu’on en souffrait à vie (certains témoignages affirmaient même que des douleurs peuvent rester même après la ménopause, ce que je trouvais complètement absurde). J’étais donc persuadée que pour moi, ce serait différent. Notre cerveau a créé ce processus afin de protéger l’humain : lorsqu’on apprend une information insupportable à nos yeux, on se dit logiquement que cela n’arrive qu’aux autres et qu’on ne sera jamais concerné.

 

La toute première fois que j’eus vent de cette satanée maladie, j’étais aux urgences gynécologiques avec mon ex car je souffrais depuis plusieurs jours. C’était au moment où mes premières douleurs se sont fait ressentir. J’avais 24 ou 25 ans. Je n’avais jamais entendu parler de l’endométriose. L’infirmière des urgences qui me reçut, pensa immédiatement à cette affection. Elle en souffrait elle-aussi et donc elle en était totalement convaincu : je décrivais les mêmes symptômes qu’elle ressentait depuis des années. Mon échographie vaginale étant normale, l’urgentiste me rassura et je pu rentrer chez moi avec une prescription d’anti-inflammatoires. De retour à la maison, je mis à la poubelle le dépliant d’information sur l’endométriose que l’infirmière m’avait donné et je poursuivis ma vie dans l’ignorance encore quelques années.

 

En 2015, l’IRM confirmant mon endométriose, je ne pouvais plus la nier. J’ai alors déployé ma panoplie de combattante que je mets en place en cas de problème ; car qui dit problème, dit solution(s). Dans tout combat, il faut bien être armé. Il nous est donc essentiel d’établir une bonne stratégie d’attaque et pour cela il faut commencer par se renseigner sur l’obstacle à franchir et donc bien connaître notre ennemi : l’endométriose ! J’ai alors établi une liste de plans d’attaque du plus simple (choix du traitement médicamenteux à prendre) au plus radical (hystérectomie totale : ablation de l’utérus). Je liste toujours plusieurs stratégies car je sais avec expérience que mes premiers plans ne fonctionnent jamais (je suis un cas médical complexe) et qu’il faudra sauter à la stratégie C voir D assez rapidement. Je me suis réfugiée dans cette croyance d’une maladie qui serait curable jusqu’à récemment. Le terme "douleurs chroniques" me fait encore grimacer parfois, mais je l’ai finalement bien assimilé.  

 

Mon entourage a aussi maintenu cet état voulant croire à une maladie remédiable. Ils gardent l’espoir de jours meilleurs où je pourrais reprendre une vie active comme avant. Cela n’aide donc pas à cheminer vers une acceptation d’une situation chronique lorsque tout le monde autour de vous essaie de vous convaincre que vous allez retrouver votre état actif d’avant. De plus, ils peuvent aussi vous reprocher d’être négative alors que vous essayez de leur expliquer simplement ce que vous avez enfin compris à propos de la chronicité de vos douleurs.

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Bien sûr, nos proches sont d’une grande aide dans le cheminement de ce long processus. Il est indispensable d’être accompagné dans ce combat du quotidien. Ce qui me fait avancer est avant tout l’amour de mes proches. Depuis toujours, j’ai su m’entourer de belles personnes qui me poussent et m’aident lorsque je n’ai plus de force. Pour moi, il est essentiel de pouvoir dire et vivre ses émotions et de les partager avec nos personnes de confiance. Au fil des années, j’ai su cultiver un petit carnet de contacts à utiliser en cas de "crises de douleurs intenses", "moments de panique", "coups durs", "incompréhension ou disputes médicales" (je ne me laisse plus faire par des médecins qui cherchent à imposer leur loi voulant nous faire croire que le patient est soumis: et oui les violences médicales existent)… ce qui nous amène aux troisième et quatrième états émotionnels : la colère (3) suivi de la tristesse (4). Ces étapes sont très dures autant pour nous que pour mes proches et sont plus longues que les autres. Pendant ces phases nous digérons nos souffrances et le changement que nous devrons établir pour accepter la maladie chronique.