La Tête dans les Étoiles 

Ralentir pour mieux vivre (avec une maladie chronique)

Arrêtez-vous un instant et prenez le temps de vivre ; savourez le moment tel qu’il est maintenant. La vie ne va pas partir sans vous si vous décidez de ralentir un peu. À l’heure actuelle, les gens sont pressés, ils courent sans cesse.

 

Mais après quoi ?

 

Après un travail, un sport, des voyages, des loisirs, des soirées entre amis, des photos Instagram... après une vie dite "parfaite"! Mais qu’est-ce que la perfection ? Selon les réseaux sociaux, on devrait toujours afficher un sourire jusqu’aux oreilles, avoir une vie "healty" (manger sain, faire du running...), être dans des décors paradisiaques : dans une piscine à débordement ou sur une plage à l’autre bout du monde, dans les bars "à la mode" avec des cocktails multicolores à la main… bref, une vie inventée sur des images photoshoppées. "La perfection est un voleur de joie" le dit si bien Cindy Ghys dans son livre J’arrête d’être parfaite. En effet, la perfection est un mot qui gâche une vie et qui, pour ma part, a participé à me mener au burn-out.   

 

Nous vivons dans un monde où tout va beaucoup trop vite. Nous n’avons jamais le temps de nous arrêter pour souffler un peu car 24 heures n’est pas assez dans une journée pour faire tout ce que nous voulions faire ou ce que nous devons faire. J’étais comme ça avant que la maladie ne vienne m’abattre afin de me passer un message : « ARRÊTES-TOI » ! J’ai essayé de ne pas l’écouter et de continuer. Mon corps m’avait assez diminué jusque-là pour que je m’arrête sur ma lancée. J’arrivais enfin à le contrôler pour aller aussi vite que les autres. Il n’allait pas encore une fois me faire chuter en pleine course. J’ai donc pris des médicaments pour faire taire ma douleur et l’ignorer. Cela a fonctionné quelques années mais elle est revenue de plus belle.

 

Depuis mon accident vasculaire cérébral (AVC), je courrais après la perfection : avoir un corps symétrique, ne pas boiter et aller aussi vite que les autres. Être parfaite était d’après moi, être valide. Je devais donc tout faire sans aucune aide. J’étais obstinée et d’une persévérance colossale. Lorsque je voulais quelque chose, il était hors de question d'abandonner. Je m’y accrochais comme à la prunelle de mes yeux, comme si ma vie en dépendait. J’avais une telle rage de vaincre qui me dépassait parfois.

 

Personne ne devait voir ma différence. J’ai usé de stratagème pour tâcher de la faire disparaitre le plus possible… pour essayer d’être normal ! Je me rends compte maintenant que la normalité est un terme absurde, surtout pour désigner une personne. Une personne handicapée n’est pas anormale, elle a simplement une particularité qui la rend mature avant l’heure. Cette particularité fait de nous des personnes profondes, plus ouvertes au monde et créatives. En effet, comme le disait Steve Jobs : "Pour avoir des idées créatives, il ne faut pas avoir le même vécu que les autres". J’ai mis du temps à comprendre que ma différence était une force… du temps pour comprendre que j’épuisais mon corps à trop vouloir le pousser à bout dans le seul objectif qui m’est impossible d’atteindre, celui d’être valide.

 "Les choses qui me rendent différent sont les choses qui font que je suis moi" - Winnie the Pooh

Durant toute mon adolescence jusqu’à mes 22 ans, j’avais le sentiment d’être invincible. J’avais déjà vécu le pire selon moi : frôler la mort à l’âge de 4 ans; que pouvait-il m’arriver de plus ? J’avais cette idée saugrenue qu’un être humain ne pouvait pas vivre plusieurs catastrophes dans sa vie. Je me croyais donc à l’abri de tout et je poussais mes limites à outrance : j’avais un emploi du temps qui ne me laissait pas une minute à moi. Le terme "prendre du temps pour soi" était inexistant dans mon langage à cette période-là. En première année universitaire de Chimie, j’enchaînais 40 heures par semaine, des allers-retours Chêne-Bougeries <-> Jonction toute l’année à vélo (qu’il neige, pleuve ou sous un soleil de plomb). Le matin en cours, l’après-midi au laboratoire puis le soir, je donnais des cours particuliers à de jeunes élèves. Le week-end me servait à réviser et faire mes rapports que nous devions rendre chaque début de semaine. Heureusement, nous étions en binôme les 2 premières années et donc le travail en laboratoire m’était possible car nous avions 3 mains valides pour faire nos expériences et 2 supers cerveaux. J’ai eu la chance de tomber sur un super binôme alors que nous avions dû nous inscrire dès le premier jour dans une classe où je ne connaissais personne. Je me souviens encore de ce grand gaillard aux allures de Brad Pitt qui m’avait interpelé d’un style un peu nonchalant : "Tchô ! On bosse ensemble ?". Moi : "OK". Simple et efficace, tout comme notre méthode de travail qui nous a réussi à merveille. Lui était rapide, très intelligent, il pigeait tout très vite. Moi j’étais patiente, minutieuse et très observatrice. On se complétait même pour la partie rédaction de nos rapports ce qui nous permettait un gain de temps énorme; un système qui marchait à la perfection tel le mécanisme d’une horloge Suisse. Il s’occupait de toute la partie calculs et graphiques, je me chargeais de la mise en page et de la partie écriture.

 

J’ai commencé à vaciller en fin de deuxième année. J’ai passé 2 ans dans le bureau du conseiller de Chimie en larme tellement j’étais fatiguée ; je n’en pouvais plus! Il m’a recommandé de faire le reste de mon parcours universitaire à 50%. J’ai donc pu finir mon Bachelor en reprenant mon souffle, un petit peu. Hélas, cela ne fût pas viable sur le long terme. À peine mon année de master avait débuté, j’étais de nouveau sur les rotules, exténuée.

 

J’avais cette impression de toujours devoir courir après les autres sans pouvoir les rattraper. Je perdais beaucoup d’énergie dans ces études et je n’arrivais plus à la récupérer. J’ai alors commencé à me poser beaucoup de questions concernant la logique de réaliser un Master en Chimie en étant hémiplégique : que vaudra ce diplôme dans le monde du travail ? J’ai toujours adoré le travail manuel. Hélas, avec une seule main cela est impossible sur le marché de l’emploi. Dans le monde actuel, l’emploi demande plus que ce qu’on peut lui offrir : toujours sous pression, on doit être le plus fort, le plus rapide, le plus efficace. Une handicapée n’a donc rien à faire dans un monde de valides, on me l’a bien fait comprendre à plusieurs reprises dans mes différents stages, que ce soit à l’université ou dans le monde du travail alors même que je faisais des stages de réinsertion avec l’AI.  

 

J’étais à 2 doigts de claquer mais obstinée comme je l’étais, je pensais que l’abandon de mon Master serait vu comme un échec, un gros trou noir sur mon CV. Telle une funambule, je tanguais alors sur ma corde raide suspendue au-dessus du vide. J’étais en stage au CMU (Centre Médical Universitaire) dans le département biomédical. Je me posais de plus en plus de questions au sujet de mon avenir. J’étais dans un brouillard épais et étouffant… Pour la première fois de ma vie, je ne voyais plus rien. Je n’avais plus d’avenir qui se dessinait devant moi. C’est à ce moment-là que mes douleurs d’endométriose se sont fait ressentir: le poids qui m’a fait perdre l’équilibre. J’ai gravement chuté. Mon corps qui jusque-là était maintenu dans un équilibre parfait, ce corps qui m’embêtait tellement mais que je connaissais si bien et que je contrôlais minutieusement ne répondait plus à mes attentes. Pourquoi j’avais si mal ? D’où provenait ces douleurs atroces ? Une souffrance qui me retenait à terre. Aimantée à mon lit, je n’arrivais plus à me lever. J’ai donc dû arrêter mon Master... Mon corps avait encore une fois réussi à détruire ma vie, mes projets. J’avais toujours eu un objectif clair et précis devant moi qui me faisait avancer. Je croyais qu’en arrivant au bout du chemin de mes attentes, j’arriverai enfin à trouver un certain bonheur.

 

Mes douleurs se faisaient ressentir de plus en plus, j’avais mal partout et je ne comprenais plus rien à mon corps. J’ai commencé à avoir des crises d’angoisses car toute ma vie s’effondrait et je ne savais plus comment agir pour retrouver mon équilibre. Les variables de mon équation vitale avaient changé, il y en avait une nouvelle. Cette inconnue qui m’a demandé 5 ans de recherches afin de trouver ce qui avait perturbé l’équilibre si précieux de mon corps. Je faisais un burn-out ! Mon entourage ne comprenait pas que mon endométriose avait mené à cet état d'épuisement physique et mental. Pour eux, mes douleurs étaient liées à mon burn-out, l'endométriose n'existait donc pas. Les médecins pensaient pareils.

 

J’ai ainsi entrepris un long voyage pour comprendre d’où provenait la souffrance qui me rongeait de l'intérieur. J’ai vu une psychiatre pendant environ 3 ans. Elle a été le point de départ d’un changement radical et incroyable. Pénélope* a changé complètement ma vision de la vie : moi qui devais avoir un objectif à atteindre pour me permettre d’avancer, j’ai commencé à vivre au jour le jour. À ne plus faire de pas trop grand qu'il m'était dur à exécuter. J’avance maintenant pas après pas et je me félicite même à chaque palier réussi: "L'auto-congratulation" m'a été appris dès toute petite par ma meilleure amie Aurore* que j'ai connu à l'âge de 4 ans et des poussières, juste après mon accident. De plus, je m'accorde des récompenses après mes examens médicaux encore maintenant. Ma mère l'a toujours fait lorsque j'étais en pédiatrie et j'ai continué à me féliciter pour les dures épreuves de la vie que j’accomplis.   

 

Avoir un emploi du temps trop strict ne me convient plus. Je me laisse flotter selon mes envies. Je n'ai plus de projets pour mon futur car il ne sert à rien d'essayer de contrôler l'avenir. Chaque minute de notre vie nous fait évoluer, nous le construisons au fur et à mesure. Pourquoi se mettre de la pression pour une chose qui va de toute façon changer? Je suis ainsi beaucoup plus sereine, j'ai appris à lâcher prise ainsi je ne gâche plus d'énergie pour rien. En effet, j'apprécie ma vie plutôt que de la défier en permanence. Je suis imparfaite, et alors? Je n'en veux plus à mon corps, bien au contraire. Il m'aide au quotidien et j’accomplis des tâches exceptionnelles grâce à lui. Je me respecte enfin. Le terme "prendre du temps pour soi" a pris un sens dans ma vie actuel. Je me suis libérée de la pression que la société peut nous mettre et surtout, je ne recherche plus la perfection, je ne m'impose plus des objectifs impossible à atteindre. J'ai enfin compris que ses objectifs ne m'apportaient pas le bonheur auquel je m'attendais. Au contraire, j'étais de plus en plus frustrée de ne jamais pouvoir "rattraper les autres" et de ne pas pouvoir obtenir les résultats que j'attendais de ma vie. Car mes attentes étaient tout simplement irréalistes. Comme le démontre Tal Ben-Shahar dans son livre L'apprentissage du Bonheur : Le problème est que le perfectionniste ne tire de ses réussites aucun bénéfice. Une fois l'objectif atteint, la nécessité de relever un nouveau défi s'impose. "Avec à la clé une insatisfaction chronique et un sentiment de frustration permanent" ajoute Fabrice Midal. J'ai alors eu un déclic en comprenant tout cela: être frustrée ne sert à rien, cela nous pompe de l'énergie pour rien. De plus le Bonheur n'est pas quelque chose à trouver, mais un état d'esprit que l'on a en soi. Lorsque nous en prenons conscience, nous arrêtons enfin d'essayer de chercher l'introuvable. L’important n’est pas l’objectif mais le chemin que l’on choisit pour avancer. J’accepte enfin de ralentir, d’avoir un rythme adapté à mes capacités. Bien sûr, ces idées ont commencé à germer grâce à Pénélope et j’y ai beaucoup travaillé depuis.

Apprendre l'imperfection & osez ralentir

Pour peaufiner mes recherches, je me suis plongée avec passion dans différentes médecines alternatives : le Pranayama et le Yantra Yoga  ont été mes premières techniques de relaxation pour gérer mes crises d’angoisses. Cela fût miraculeux, grâce aux excellents cours de Patrizia Pearl (qui enseigne actuellement chez Harmonious Breathing, une plateforme permettant de prendre des cours depuis la maison), je me suis sentie apaisée pour finir mon Master. Le yoga a été d'un soutien fabuleux (est l'est encore). Je me suis aussi tournée vers l’auto-hypnose qui m'a permis de lâcher prise et de reprendre confiance en moi. Parallèlement à cela, j’ai consulté des spécialistes en gynécologie. Je connaissais bien mon corps et je savais au fond de moi que j’avais un problème au niveau de mon appareil reproducteur : j’en ai usé des chaises gynécologiques et des médecins. Finalement, j’ai trouvé mon inconnu, la variable de mon équation qui a fait basculer ma vie : mon endométriose !

 

Hélas, la découverte de cette variable n’a pas pu rétablir mon équilibre. L’endométriose est une maladie chronique, elle n’est donc pas constante dans le temps. Elle évolue. Elle me demande alors une attention particulière. Les crises de douleurs étaient cycliques au début, maintenant elles sont quotidiennes.  Mon corps essaie de se réadapter chaque jour pour atteindre un équilibre que je n’ai pas encore trouvé. L’endométriose est ma kryptonite. Elle réduit à néant la force surhumaine que j’ai réussi à développer pendant tant d’année afin de vivre avec mon handicap. Elle me "bouffe" de l'intérieur. J'ai appris à ralentir pour mieux vivre avec ma maladie chronique et mon handicap.

Mon corps se fatigue plus vite que celui d'une personne valide et je ne pourrais jamais changer cela malgré un entraînement de fitness x ou y. J'y ai pourtant longtemps cru. Le problème est qu'une personne valide fonctionne à 100% avec une pile qui se recharge à l'infini (un peu comme les petits lapins dans la pub Duracell) alors qu'une personne invalide dispose d'une pile qui non seulement ne se charge pas entièrement, prend plus de temps à se recharger, mais encore se décharge très rapidement (dépendamment de sa maladie). Christine Miserandino, une personne atteinte du Lupus, explique ce concept par la fameuse théorie des cuillères sur son site butyoudontlooksick.com (qui signifie "mais tu n’as pas l’air malade"). Ce long texte résume bien ce qu'une personne atteinte d'une maladie chronique invalidante et invisible ressent au quotidien. En voici un extrait :

"Je lui ai alors expliqué que la différence entre être malade et être en santé tient dans le fait de devoir faire des choix ou d’avoir constamment à penser à des choses dont les autres n’ont pas à se soucier. Les gens en santé ont le luxe d’une vie sans ces choix, un cadeau que la majorité des gens tiennent pour acquis." - Christine Miserandino

En effet, une personne souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique a une fatigabilité plus importante qu’une personne valide. Dans mon cas, j’ai une hémiplégie c’est-à-dire que mon corps fonctionne à 100% uniquement du côté gauche. Mon côté droit étant diminué par la paralysie. Ainsi mon maximum est un 50%. Le problème est que mon 50% est atteint par une extrême fatigue qui rythme ma vie dès le réveil. Mon côté gauche doit tout d’abord "porté" tout mon côté droit. Cela me demande une musculature très développée pour me tenir simplement debout et être en équilibre. Ma ceinture abdominale doit être gainée et très musclée pour porter ma hanche droite et m’aider à marcher. Je dépense donc une sacrée énergie rien que pour me déplacer, me préparer le matin, manger… De plus, j’ai une seule main pour tout faire. Mon côté gauche, en plus de soutenir et supporter mon côté droit, fonctionne seule et doit agir pour deux. Comme je le dis : "Je n’ai pas 2 mains mais 5 doigts!" Je m’adapte et compense constamment. Pour finir, mes crispations causées par ma spasticité m’épuisent énormément. Ma vie est alors rythmée par un manque d’énergie permanent qui m’oblige à être vigilante et à réfléchir en termes de « dépense énergétiques » jour après jour.

Je suis contrainte à prendre du temps pour moi auquel cas mon corps ne fonctionne plus, mes neurones font grève et je tombe malade car mon organisme est affaiblit par ma fatigue extrême. Je sais bien que si je force trop, je devrais rester chez moi non pas un jour mais minimum 5 à 7 jours, scotché à mon canapé. Cela est cher payé; parfois je me sens encore prisonnière de mon propre corps qui m'oblige à annuler des rendez-vous au dernier moment. Mais cela me force à être ouverte d'esprit et avoir un regard plus attentif et non jugeant sur moi-même. J'ai appris à ralentir, suspendre le temps et écouter mon corps. Je savoure les petites choses de la vie comme par exemple boire un thé avec mes amies, me faire les ongles devant un film, cuisiner, écouter de la musique, dessiner, caresser mon lapin... toutes ces petites choses qui nous relient à nous et à l'instant présent. De nature très connectée à ce que je fais au quotidien, je profite de ma vie telle qu'elle est, sans en vouloir plus. Il paraît que cela a un nom et même que c'est un terme devenu très à la mode ces dernières années : "vivre en pleine conscience". Pour ma part, c'est simplement vivre.

"Si je devais me souhaiter quelque chose, je ne me souhaiterais ni la richesse ni le pouvoir, mais le sens passionné du devenir, tout ce qui importe, qui pétille, qui embaume, qui stimule comme possibilité..." - SØren Kierkegaard

J'aime ma vie, la simplicité et le naturel. Je suis heureuse et amplement satisfaite de ce que j'ai et de ce que j'ai fait jusqu'à maintenant. Je ne regrette rien. J'ai repris mon Master et l'ai enfin terminé. Beaucoup de personnes me répétaient que j'allais ressentir un sentiment d'échec ou d'abandon si je ne le finissais pas. Il m'a fallu une sacré force pour y retourner. Après un burn-out, on doit changer complètement pour reprendre le cours de notre vie et continuer d'avancer. Un "retour en arrière" est alors très difficile. J'ai eu l'impression de rembobiner ma vie en réintégrant mon Master. Je ne supportait plus cette université... ce qui m'a permis de remettre les pieds en Chimie est une rencontre formidable avec la plus douce et la plus compréhensive des professeurs de sciences, Pr. Corinne Nardin-Vebert. Elle a su me ménager et me préserver de la pression intense des études universitaires et scientifiques. J'étais en pleine apprentissage de ma nouvelle vie: me libérer de mon stress et commencer à ralentir. Corinne m'a très bien cerné. Elle ne m'a pas surchargé, elle m'a donné le temps d'achever mon travail de Master: elle m'a fait confiance ! J'ai appris que son mari était en chaise roulante. Elle était donc sensibilisée au handicap. Elle m'a proposé un travail de thèse. J'avais fini mon Master, là était la fin de mon chapitre "Chimie". J'ai tourné cette page de ma vie, je voulais en démarrer une nouvelle.

J'ai aussi compris que l'obtention de mon diplôme ne m'avait pas amené la joie et le bonheur que j’espérais : une feuille de papier légèrement cartonné rangé dans mon armoire, c'est ce qu'il représente pour moi. En entrant dans le monde du travail, j'ai vite vu que ma place n'était plus en Chimie... J'ai réalisé 3 stages que je n'ai pas pu finir à cause de mes douleurs, de mon extrême fatigabilité et de mon incapacité à être rapide. Je m'épuise trop vite. Mon dernier stage à été un désastre, j'ai claqué au bout de 6 semaines seulement. Mon médecin m'a annoncé que je frôlais à nouveau un burn-out... ma vie devait prendre un autre sens.

Me réorienter est pour moi une évidence (lorsque je pourrais reprendre une activité). Mes médecins (et parfois d'autres personnes de mon entourage) trouvent dommage d'avoir passé 10 années de ma vie dans des études pour ne pas pouvoir pratiquer mon "métier". Pour eux, cela rime avec échec ou abandon d'un projet. Pour moi, la vie peut-être composée de plusieurs envies, de plusieurs idées. Mes 10 ans de Chimie ont été une partie de mon existence, j'en commence une nouvelle qui me permettra de voir ma vie sous un autre angle, de m'enrichir encore plus... et surtout qui saura s'adapter à mon corps et me laisser le temps de respirer !

"Abandonner ne signifie pas être faible.

Cela veut dire qu'on a été assez fort pour lâcher prise"

par Célimène Weber, le 01 novembre 2018

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​© Août 2018 par Célimène Weber/La Tête dans les Étoiles, créé avec Wix.com

© Dessin du logo " La femme sur une balançoire céleste ", Avril 2018 par Michael Dudok De Wit

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