La Tête dans les Étoiles 

Mon endométriose: ma deuxième souffrance

« Votre maladie ne vous définit pas. Votre force et votre courage oui. »

Mon enfance passé en pédiatrie m'avait forgé un caractère bien trempé: je devais m'adapter aux autres et suivre le rythme de la vie. C'était très dur et cela me prenait une énergie folle. Mais c'était mon choix: je ne voulais pas aller en école privée ou spécialisée. J'ai 2 grandes sœurs et je voulais faire comme elles. J'étais décidée à suivre les autres guidée par une force "surhumaine". Je voulais à tout prix "effacer" mon handicap et faire "comme tout le monde". Inébranlable, j'ai ainsi réussi à faire du vélo, du ski puis du snowboard, de la harpe (avec une main) et un même de la grimpe. Prisonnière de mon corps, je faisais tout pour me libérer de ce fardeau. J'avais l'impression d'être invincible car la vie m'avait déjà été prise une fois. Je vivais comme si plus rien ne pouvait m'arriver; j'avais déjà vécu le pire selon moi et donc je fonçais tête baissée. Je taisais mon cœur et mon corps pour ne réfléchir qu'avec mon cerveau.

 

J'ai fait le collège, section biologie-chimie car l'étude du cerveau me passionnait et me passionne toujours. Ayant dû tout réapprendre à l'âge de 4 ans, mon cerveau est la preuve de la plasticité synaptique et neuronale (mécanismes par lesquels le cerveau montre une capacité à se modifier au cours du temps: les neurones (cellules du cerveau en forme d'étoiles) peuvent alors se reconnecter entre eux pour former d'autres réseaux neuronaux. Ces derniers peuvent se créer, se défaire et se réorganiser afin de retrouver un chemin capable de fonctionner à nouveau). 

J'ai enchaîné avec des études universitaires. De nature curieuse, j'ai entrepris un bachelor en Chimie. J'ai adorée le laboratoire et les expériences en binôme. Mon corps n'allait pas aussi vite que ma tête. Mon hémiplégie a des conséquences lourdes sur ma vie: Je suis perpétuellement fatiguée car mon corps fonctionne à 50%. C'est mon maximum. Ainsi mon 100% est un 50%. Mon énergie part alors très vite car je redouble de force pour faire ce qui se fait machinalement pour une personne valide. Elle a 2 mains, moi j'en ai qu'une. Mon côté gauche agit pour les 2. J'ai donc une fatigue extrême qui se faisait ressentir de plus en plus.  En 2ième année, j'ai dû alors réduire mon bachelor à 50%. Cela me frustrait de voir que mon corps n'arrivait plus à me suivre là où je voulais l'emmener. J'ai pourtant essayé... J'ai tiré sur la corde tant que je le pouvais. Je me répétais toujours : je peux me lever, je peux marcher, alors je continue d'avancer. C'est au début du Master que la corde à lâcher. J'étais allée trop loin.... je me suis alors écroulée une seconde fois. Mes neurones avaient décidée de faire grève. Je n'arrivais plus à bouger et mon corps me faisait mal.  

L'endométriose est arrivée comme un raz-de-marée, elle a emporté ma vie. Elle m'a englouti d'un coup. Pour la seconde fois, je devais tout reconstruire; me reconstruire à nouveau. C'en était trop .... J'étais comme Sisyphe, condamné à hisser mon rocher gigantesque en haut de mon Everest chaque jour pour avoir déjoué la mort à l'âge de 4 ans.

J'avais compris que mon mal était gynécologique dès que mes premières crises de douleurs liés à l'inflammation de mon endométriose sont apparu. N'ayant jamais entendu parler de cette maladie je ne pouvais pas la suspecter.

J'ai donc vu mon gynécologue. J'étais en pleine incompréhension; pourquoi un tel changement dans mon corps arrivait chaque fois à la même période du mois: des douleurs qui provenaient des tréfonds de mon bas ventre. Une douleur vive, tel un volcan en éruption. Mes règles avaient toujours été douloureuses auparavant mais jamais au point de me clouer au lit. Je n'avais jamais eu de douleurs avant mes règles, seulement les 3 premiers jours ce qui étaient tout à fait gérable pour continuer une vie active. Ainsi mon gynécologue posa le diagnostic du syndrome prémenstruelles ce qui me sembla assez cohérent. Il m'expliqua, qu'en plus des douleurs abdominales "classiques", les femmes atteintes de ce syndrome ressentent d'autres symptômes physiques tels que ballonnements, sensibilité au niveau des seins, maux de tête, sauts d'humeur ... Cela pouvait durer les jours qui précèdent les règles, et parfois continuait pendant les menstruations; ce qui était mon cas. Au fil des mois, les douleurs arrivaient non seulement 5 à 7 jours avant mes règles, subsistaient pendant mes menstruations et même quelques jours après. Au final, j'avais qu'une semaine par mois de liberté environ...

Le corps est capable de transformer une souffrance psychologique en réelles symptômes physiques (source: nospensees.fr)

À ce moment-là de ma vie, j'étais au début de mon Master en Chimie qui ne m’intéressait plus trop et je n'étais pas très heureuse en couple. Je sais qu'une personne malheureuse, stressée ou angoissée à tendance à somatiser : le corps traduit notre mal-être. Comme les anti-inflammatoires prescrits par mon gynécologue commençaient à ne plus avoir d'effet, j'ai pensé au burn-out comme beaucoup de médecins me le disaient et j'en faisais (aussi) effectivement un. J'ai pris la décision d'arrêter mon Master (je n'arrivais de toute façon plus à me lever de mon lit pour aller au laboratoire), et de prendre une année sabbatique. J'ai quitté mon copain et je suis partie à Hawaï pour 3 mois. Le Bonheur !!! 

 

Je dois dire que mon voyage à Honolulu était une fuite de mes problèmes, j'en étais consciente, mais j'ai profité de ces 3 mois pour faire le vide, me retrouver moi-même et me reposer. Pendant 3 mois, je n'ai pas eu de règles et donc pas (ou beaucoup moins) de douleurs. Le jet lag a déréglé mon corps et dès mon retour sur Genève, mes règles sont revenues ; les douleurs avec. L'année d'après, je suis partie 3 mois au Canada pour faire un stage dans les laboratoires de Canneberges Atoka Inc.. Ce fût de nouveau le Bonheur : 3 mois d'aménorrhée et presque aucune douleur. De retour du Québec, mes règles ont réapparu et les douleurs sont devenus de plus en plus violentes. Pourtant, je me sentais mieux psychologiquement et j'ai même décidé de finir mon Master. J'ai donc compris que mon problème était plus sérieux qu'un syndrome prémenstruel et j'ai entrepris une quête pour trouver le gynécologue qui pourrait comprendre d'où venait mon mal qui rongeait mon bas ventre car malgré la prise d'une pilule progestative qui arrêta mes règles définitivement, ces affreuses douleurs persévéraient. J'ai épuisé 4 gynécologues en presque un an qui me renvoyaient inlassablement chez un gastroentérologue. Pourtant, je savais au fond de moi que ma souffrance provenait de mon système reproducteur. Malgré les médecins qui voulaient me faire perdre confiance en moi, je connaissais très bien mon corps.

Finalement, j’entendis parler d'une gynécologue spécialiste des douleurs pelviennes qui comprit directement mon problème et me fît passer une IRM. Le diagnostic arriva enfin : une endométriose !

par Célimène le 13 août 2018

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