La Tête dans les Étoiles 

La Résilience en Pédiatrie

J’ai toujours vu la pédiatrie comme étant ma deuxième maison. J’y ai repris vie après un coma profond d’environ 12 heures suite à un accident vasculaire cérébral (AVC). Cela a été un tel traumatisme que mon cerveau a oublié les ¾ de mon vécu en pédiatrie et la totalité de mon accident pour me préserver. Ainsi, j’ai gardé de rares mais bons souvenirs de ma rééducation et chaque fois que j’y suis retournée par la suite, c’était avec le sourire aux lèvres. Mon ergothérapeute Apolline (1) m’a toujours affirmé que j’étais bien la seule à marquer de la joie en revenant sur son lieu de travail. À première vue, cette pièce ressemblait à une salle de jeux dont tous les enfants rêvent : cabane en tissu, pâtes à modeler, poupées à habiller, cubes et jeux de constructions en tout genre… Je me souviens aussi d'un livre en tissu qui s'ouvrait grâce à un nœud que j'ai appris à faire à une main et d’un arbre en bois avec des pommes que l'on pouvait suspendre dessus grâce à des petits crochets. Mais le jeu qui m’a le plus marqué était un immense bateau en bois attaché au plafond par des cordes. Il pouvait ainsi se balancer afin de rendre plus difficile la pêche aux poissons que nous (enfants de la pédiatrie) devions attraper à l’aide de cannes à pêche (un peu comme la pêche aux canards dans les fêtes foraines). En plus de tous ces jeux (ré)éducatifs, une piscine chauffée se trouvait à l’étage au-dessous, en physiothérapie.  Mes 2 grandes sœurs étaient donc un peu jalouses de me voir partir là-bas tous les jours pendant qu’elles devaient aller en cours. Hélas, cela n’était pas un jeu pour moi mais un parcours du combattant qui me demandait 10 fois plus d’effort et d’énergie que pour un enfant valide.

 

Ma première rencontre avec Apolline fut des plus compliquées (2). Elle dut s’armer de patience, de calme et de douceur afin de m’apprivoiser : En état de choc post-traumatique, j’étais apeurée et extrêmement craintive. Je m’étais alors cachée dans un coin de la cabane en tissu tel un petit animal sans défense qui cherche à s’abriter d’un prédateur quelconque. Je ne me souviens plus combien de séances elle a dû passer pliée en 4 dans cette petite cabane pour enfants afin de ne pas me brutaliser encore plus (son dos s’en souvient peut-être encore). Elle a su m’offrir toute sa tendresse, son affection et son amour pour gagner ma confiance et me permettre de retrouver la douceur de cette deuxième vie qui s’offrait à moi.

 

J’étais, paraît-il, effrayée mais surtout en colère contre l’injustice de ce qui m’arrivait. Je voulais à tout prix retrouver ma vie d’avant, ma mobilité et mon indépendance.

 

Au combien frustrée par la perte de contrôle de mon corps, j’ai cherché avec acharnement des solutions pour retrouver tout ce que j’avais perdu. J’avais une sacrée force de caractère qui sommeillait en moi. Apolline l’a tout de suite remarqué. J’avais une telle envie de réussir que je m’énervais très vite lorsque je n’arrivais pas à mes fins. Elle a su m’insuffler sa patience et sa douceur pour que je puisse me détendre afin de parvenir au bout de mes peines. Plus je lâchais prise sur mon corps, meilleur était le contrôle que j'avais sur lui. Étant très spastique de tout mon côté droit (crispation extrême des muscles qui est incontrôlable), j’ai dû apprendre à me détendre et rester calme face à un corps qui ne répondait plus à ma volonté. Apolline me répétait sans cesse qu’il me fallait être douce et aimer ce corps qui n’en faisait qu’à sa tête. Je ne l’avais jamais réalisé auparavant mais elle m’a enseigné une forme de relaxation que l’on pourrait apparenter au programme MBSR, « Mindfullness Based Stress Reduction » (« Réduction du Stress basée sur la pleine conscience »), technique de méditation devenue à la mode aujourd’hui.

 

En effet, à la suite de mon AVC, j’ai développé une très grande spasticité qu’il m’a fallu dompter. Ce mot barbare et très compliqué à prononcer est un phénomène neuro-musculaire causé par le caillot de sang qui est remonté dans mon cerveau et qui a court-circuité les neurones moteurs des muscles qui se commandent par la volonté.

 

Cela entraîne des spasmes intenses et insupportables : les muscles se contractent et se raidissent soudainement ce qui provoque une crispation très forte de la partie du corps affectée par l’AVC. Il s’ensuit de pénibles douleurs musculaires... Cette maudite spasticité a été l’une de mes plus grandes batailles.

 

Cette extrême crispation trahit mes émotions. Le stress est l’ennemi numéro 1 de ma spasticité. Mes muscles se crispent violemment et je dois user de stratagèmes pour reprendre le contrôle de mon bras ou de ma jambe. Je la gère encore au quotidien et une baisse d’attention (lorsque je suis malade ou fatiguée par exemple) augmente à nouveau ma spasticité. Je ne dois donc pas baisser ma garde ce qui me demande une énergie constante.

 

Cette énergie, je l’ai toujours eue en moi. Depuis toute petite, j’ai su me relever après une chute. J’étais assez casse-cou… D’aussi loin que je m’en souvienne, je n’ai jamais eu peur des obstacles. Lorsqu’on est enfant, le mot "impossible" n’existe pas encore dans notre vocabulaire. Ainsi, comme le dit Mark Twain : "Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait." Tout était alors possible. Cette possibilité de pouvoir tout faire a continué de germer et d’évoluer grâce à la confiance que mon entourage me donnait.

Un long combat que je n’ai pas fait toute seule

 

Le jour de mon accident a été une aventure des plus rocambolesques.**

 

Un après-midi d’octobre, alors que mes 2 grandes sœurs étaient à l’école, ma mère avait décidé d’aller au parc qui se trouvait à côté de chez nous. Ma mère et moi étions ainsi en route pour le Parc Bertrand lorsque tout à coup, je me suis retournée vers elle, me tenant le côté gauche de la tête, je lui ai dit : "Aie, aie, aie..." et me suis effondrée. "Et merde" s’est-elle exclamé. Sans perdre une seconde, elle me ramassa et courut aussi vite qu’elle le put aux urgences pédiatriques. À son arrivée, un interne m’examina et conclut à une simple crise d’hystérie. J’allais me réveiller dans quelques heures, pas de quoi paniquer selon lui. Ma mère erra un moment dans le couloir des urgences, moi toujours inconsciente dans ses bras. Invisible aux yeux des médecins, elle dut se résigner et rentrer chez nous. Ne croyant absolument pas aux élucubrations de cet interne, elle ne baissa pas les bras. Avec l’aide de notre chère voisine (qui était entre temps aller chercher mes sœurs à l’école), ma mère appela Dr Dominique Le Fort, un neurologue qu’elle connaissait grâce à son métier d’infirmière. Lorsqu’il arriva et me vit allongée dans le lit de mes parents, il n’eut pas besoin de plus de 30 secondes pour comprendre et savoir que c’était grave. Ni une ni deux, il me ramena aux urgences et m’hospitalisa.

Le temps d'empaqueter quelques affaires pour la nuit, ma mère était de nouveau à mes côtés. Les médecins de la pédiatrie la trouvaient trop collante et agaçante, toujours à mettre son grain de sel qui d'après eux n'était pas nécessaire. Depuis le début, elle avait compris ce qu'il se passait dans ma tête (plus ou moins) car elle avait bien remarqué et d'ailleurs souligné à l'interne qui m'avait ausculté auparavant que je n'avais plus mes réflexes du côté droit qui était devenu totalement amorphe. L'interne l'avait alors rejeté du box trouvant sa remarque déplacée. Pourtant, une mère connait parfaitement son enfant et même sans être infirmière arrive à percevoir les moindres petits changements de sa progéniture. C'est ce qu'on appellerait en psychologie l'instinct maternel. Dr Le Fort l'avait bien compris et lorsque je fus hospitalisée, il recommanda à ma mère de ne plus me quitter. Elle le prit au mot et encore maintenant, elle a un peu de peine à se détacher de moi. Mais que voulez-vous, ma mère a aussi vécu ce traumatisme.

 

Il ne l’avait pas encore réalisé en 1989 mais l’une des plus grandes aides que l’on puisse offrir à un malade est le soutien d'un être aimant. La plupart du temps, ce sont les parents qui remplissent ce rôle (surtout lorsque le malade est un enfant) mais cela peut provenir d’une tierce personne. Ce qui compte est une présence qui nous enveloppe d'un amour profond. Il est donc très important, surtout les premiers temps, que quelqu’un croie en nous. En effet, le malade peut avoir du courage et de la persévérance comme ce le fût dans mon cas, mais combattre seul ne suffit parfois pas à vaincre la souffrance et la maladie. En psychologie, on observe un facteur prédisposant à la résilience: l'estime de soi provenant d'un parent ou d'un être proche.

Ma maman a su me donner tout son amour pour me tirer de ce mauvais sort. Elle a été à mes côtés pendant mes 12 heures de coma. Entre la vie et la mort, mon cœur pouvait lâcher à tout moment. En manque de médecins ce soir-là, l'urgentiste qui s’occupait de moi avait demandé à ma mère d'incarner son rôle d'infirmière et de me réanimer au cas où je ferais un arrêt. Cela ne la rassura pas du tout…

 

La nuit tombée, j'étais toujours dans le coma; je dormais profondément. On m'avait alors installé dans une chambre de la pédiatrie. Il n'y avait rien d'autre à faire que de patienter et espérer un changement; une amélioration de mes signes vitaux. Les heures de visites étant terminées, une infirmière de garde demanda à ma mère de partir. Ébahie par cette requête, elle se figea et resta sur place: hors de question d'abandonner ma fille (ordre du Dr Le Fort)! La maison Ronald McDonald n'existait pas encore (elle fût fondée en 1992, peu après mon accident). L'infirmière lui amena alors une chaise un peu plus confortable pour lui permettre de "dormir" près de moi.

 

Ce profond sommeil qui me retenait ne fut pas réparateur, mais plutôt destructeur. En effet, je me suis finalement réveillée à 4 heures du matin, hémiplégique de tout le côté droit, incapable de parler ou d'articuler le moindre mot. En état de choc, momifiée dans un lieu inconnu, la seule chose que je pouvais faire était crier. Ma mère bondit et appela immédiatement l'infirmière. Elle arriva, constata mon réveil et lui expliqua que le médecin commençait sa journée à 6 heures, il fallait encore attendre... 

"La vie c’est comme une boîte de chocolat, on ne sait jamais sur quoi on va tomber"

- Forrest Gump, 1994

Ma mère a toujours su remplir le rôle du facteur prédisposant et m'envelopper de tout l'amour qu'elle pouvait me donner cette nuit-là. Malgré mes nombreuses chutes et les mauvais chocolats que j'ai pu avaler, je me suis relevée et réveillée à chaque fois. 

 

Dans le film Forrest Gump, la personne qui croit en lui et l'encourage est aussi sa mère. Elle ne voit pas ses limites physiques et psychologiques mais son potentiel en tant qu'être humain capable d'y arriver autant qu'un autre. Grâce à elle, Forrest aura un destin fabuleux. Dans le livre "Oscar et la Dame Rose" d’Eric-Emmanuel Schmitt, la personne de confiance du petit garçon malade est Mamie-Rose, une infirmière retraitée mais encore active qui attire la confiance d'Oscar par son honnêteté et son dynamisme. Ma meilleure amie, Luna*, a une maladie de naissance cardiaque et pulmonaire. Elle a été opérée 2 fois du cœur (l'une à 3 semaines puis l'autre à 1 an).  Elle a ensuite subi une transplantation des poumons à l'âge de 21 ans. C'est la personne la plus résiliente (et la plus résistante) que je connaisse. À la suite de cette dernière intervention, il y a eu des complications et les médecins ont dû la plonger dans un coma artificiel. Elle y est restée 4 semaines environ. L'une des principales raisons de son réveil sont les massages de sa mère. Dans son coma, elle ressentait tout, et particulièrement le toucher, un des sens qui est alors le plus développé étant donné que les 4 autres se retrouvent diminués. Les massages lui ont permis de revenir dans notre monde et cela reste l'une des choses qui la rassure et l'apaise à coup sûr.

 

En effet, les thérapies manuelles, que ce soit sous forme de massages ou autres techniques de manipulation (shiatsu, fasciathérapie,...) sont très bénéfiques pour la guérison du corps, d'autant plus chez les comateux qui y sont très sensibles.

Le toucher est un sens très important que l'on a tendance à oublier alors que cela guérit beaucoup de troubles qu'ils soient physiques ou psychologiques. Ma sensibilité n'a heureusement pas été touchée contrairement à ce que pensent beaucoup de personnes, particulièrement mes médecins en pédiatrie qui me posaient inlassablement cette même question pour savoir si je percevais les sensations du toucher sur mon corps paralysé. La plupart du temps, la paralysie provoque une perte des fonctions sensorielles. Chez moi, elle est au contraire plus développée du côté droit que du côté gauche. Les médecins qui suivaient mon cas et devaient estimer l'évolution de mon hémiplégie lors de consultations médicales avaient de la peine à le comprendre. J'avais ainsi droit aux mêmes interrogations et aux mêmes examens cliniques si bien que je me demandais si mes médecins n'étaient pas complètement stupides. Ces mêmes consultations durant lesquels les mêmes médecins (neurologue, spécialiste de la marche, du dos et autres types en blouses blanches... sûrement une flopée d'internes qui venaient observer mes magnifiques prestations) m'examinaient sous toutes les coutures, telle une petite marionnette qu'ils manipulaient afin de sonder mon handicap de la tête au pied (droit). Le clou du spectacle était la venue des clowns de l'hôpital. Je les trouvais aussi crétins que mes médecins. Heureusement, ma mère les adorait et riait toujours à leurs stupides blagues. Je n'avais pas besoin d'eux pour surmonter la dureté de la pédiatrie, de mes consultations et de ma longue rééducation.

 

Le rire et la joie de vivre ont toujours fait partie de moi. De plus, j'avais mes personnes de confiance à l'hôpital qui me guidaient dans le long processus qui était la récupération du contrôle de mon corps et de ma vie. Apolline était ma barre d'énergie et le soleil de l’ergothérapie. Elle m'a enseigné la vie pratique avec le plus grand des sourires que j'ai pu voir jusqu'à maintenant. Tous les exercices que je faisais avaient pour objectif de me réinsérer dans la vie qui m'attendait dehors. Apolline n'était pas seule pour m'aider à retrouver mon indépendance. Elle travaillait en binôme avec la plus fantastique des physiothérapeutes: Norah*! Avec mes 2 fées marraines, j'étais prête à gravir mon Everest. Norah m'a épaulée et permis de recouvrer des capacités physiques perdues que beaucoup d'hémiplégiques n'arrivent plus jamais à ravoir. Encore aujourd'hui, les médecins et autres thérapeutes sont époustouflés devant ma symétrie faciale, mon dos et ma colonne vertébrale archi droites et ma marche un peu claudicante mais possible sans aucun appui.

par Célimène le 28 septembre 2018

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