La Tête dans les Étoiles 

Mon hémiplégie

"The strongest people are not those who show strength in front of the World but those who fight

and win battles that others do not know anything about"

 

- Jonathan Harnisch

Tout a commencé avec une trottinette, une maman super chouette et un affreux mal de tête. Et patatras, tout se brouilla autour de moi et ce fût le trou noir… ou plutôt une tâche noire sur un IRM cérébrale qui ne partira jamais.

 

Un AVC à l’âge de 4 ans c’est très très très rare me disent les médecins comme si, encore aujourd’hui, mon accident avait été imaginé. Car lorsque ma mère est arrivée aux urgences pédiatriques, en courant depuis le parc Bertrand me portant inconsciente dans ses bras, la chose la plus intelligente qu’un interne ait trouvé à dire à ma mère était : « Elle fait une crise d’hystérie, ramenez-la chez vous, elle finira par se réveiller ». C’est vrai que je suis très créative et rêveuse, mais de là à croire que je pourrais avoir des troubles de la personnalité si jeune, c’était penser un peu trop loin. J’ai quand même débuté ma vie avec un diagnostic de folie ! Et ça, ce n’est que le début…

 

Bon, j’ai fini par me réveiller le lendemain matin à 4 heures, de la manière la plus brutale pour une petite fille de 4 ans : paralysée de tout le côté droit du corps ; ne sachant plus parler. 12 heures de coma, je revenais de loin.

 

J’ai ainsi été plongée depuis toute petite dans le monde médical, entourée de personnels soignants et de grands spécialistes qui m’observaient comme si j’étais une statue de cire dans le musée Grévin alors qu’on était simplement dans une banale salle d’examen des HUG.

 

Ma rééducation a été la plus extraordinaire des éducations. Certes, ce fût un Everest à gravir, mais grâce à mon amour de la vie soudé à mon corps, à ma volonté, ma positivité et mon entêtement (un peu pousser à l’extrême parfois), j’ai su parvenir au sommet… mais ce qui m’a été le plus indispensable dans ce combat était le soutien impressionnant et acharné de ma mère, de ma famille, et la présence de la personne la plus incroyable de toutes les thérapeutes qui m’ont suivi dans cette grande aventure, mon ergothérapeute Apolline (1) : Le rayon de soleil de la pédiatrie ; Ma dame rose à moi !(2) Elle a su m'apprivoiser et m'a appris que de tout perdre n'était pas négatif car cela permet de reconstruire d'une autre manière... avec un autre regard sur soi. Elle m'a montré comment "Rallumer mes Étoiles" et m'a redonné de la lumière, de la chaleur et de l'espérance.

 

Je suis sortie de l’hôpital après seulement 3 semaines en piteux état : j’ai dû réapprendre à parler ; à marcher (au début c’était loin d’être gagné car je tombais tout le temps ; j'en ai écorché des genoux... mais cela m’a appris à tomber et surtout à me relever après une chute) ; à devenir gauchère et uniquement gauchère ; et à m’adapter au monde extérieur… le monde des valides, le monde de "dehors" où tout va beaucoup plus vite...

Je me suis reconstruite entièrement. Cela a été long... très long: un travail qu'Apolline et moi avons fait ensemble sur une période d'environ 6 ans. Elle a su m'écouter ; écouter mon corps. Pour m'enseigner à l'écouter à mon tour et à l'aimer. À savoir quand on peut continuer et quand dire stop. Car Apolline avait bien compris que lorsque je décidais de faire quelque chose, rien ne pouvait m’arrêter… j’étais imperturbable, déterminée ! C'est grâce à cette force impressionnante qui fait partie du plus profond de mon être que j'ai pu marcher à nouveau et suivre le rythme de ma famille qui voulait continuer à vivre "normalement". Pour cela, j'ai dû revenir tous les jours en pédiatrie, année après année, pour bénéficier d'une merveilleuse rééducation: physiothérapie, ergothérapie, logopédie, et beaucoup d'autres "i" (que j'ai oublié au jour d'aujourd'hui). Je n'ai gardé que la physiothérapie et je devrais la continuer tout au long de ma vie si je ne veux pas perdre ma mobilité que j'ai acquise par la force de mon âme.

- Guillaume Apollinaire -

par Célimène le 13 août 2018

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​© Août 2018 par Célimène Weber/La Tête dans les Étoiles, créé avec Wix.com

© Dessin du logo " La femme sur une balançoire céleste ", Avril 2018 par Michael Dudok De Wit

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