La Tête dans les Étoiles 

Un diagnostic lent et complexe, pourquoi ?

L’endométriose est une maladie très difficile à diagnostiquer. Les femmes atteintes de cette affection souffrent en moyenne 7 à 9 ans, voir même plus pour certaines, avant de pouvoir bénéficier d’examens et de bons médecins capables de déceler la maladie. En effet, une femme se plaignant de douleurs pendant ses règles parait normal. Un médecin ne pensera pas de suite à investiguer et prescrire des examens "coûteux" sans raisons particulières. Pour la plupart des gynécologues, ces douleurs sont dites "normales" et si la patiente se plaint un peu trop, elle est vite mise dans la catégorie de femme "trop sensible", "pas résistante à la douleur" ou encore "chipotant pour un rien".

Au fil des années, j’ai appris à changer de médecins et à suivre mon ressenti pour trouver celui qui me corresponde et sache me traiter selon une approche individuelle. Chaque personne étant différente, elle aura besoin de soins spécifiques correspondant à son organisme, en tenant compte de la globalité de son être : Le patient est une personne à part entière et non un malade lambda. J’ai aussi appris à m’écouter beaucoup plus et ne pas croire que tout ce qui sortait de la bouche d’un médecin était la vérité vraie et qu’il pouvait connaître mon corps mieux que moi-même.

Ainsi, j’ai cherché jusqu’à trouver la gynécologue qui me comprenne et surtout qui estime mes douleurs anormales : des douleurs violentes au point d’en faire des malaises, d’avoir de tels problèmes digestifs que j'en ai perdu du poids rapidement (n'arrivant plus à manger lors de mes crises trop violentes qui me provoquaient nausées et migraines)... au début cela a commencé comme ça. Mes douleurs ont pris de plus en plus de place dans ma vie de telle sorte que ma grande sœur Cassiopée (1), de 4 ans mon aînée, m’a dit un jour : "J’ai l’impression que tu as tes règles tout le temps". C’était en effet un peu près cela.

 

Étant spécialiste de douleurs pelviennes, ma gynécologue, Iris (1), a su où m’envoyer pour faire l’IRM pelvien qui a permis de mettre en évidence la maladie. En effet, Iris a sous sa cape, tout un panel de bons spécialistes du périnée et surtout de bons radiologues capables d'identifier des lésions d'endométriose, des nodules ou encore des kystes ovariens sur ces images en noir et blanc qui, selon moi, ressemblent plus à de l’expressionnisme abstrait qu'à un bout de notre organisme en 3 dimensions. En effet, l’endométriose est très difficile à voir par examens radiologiques et donc là encore des retards de diagnostics peuvent se faire. Grâce à Iris qui a mis le doigt sur la raison de mes douleurs, j'ai pu enfin commencer à être traiter en connaissance de cause et à chercher des solutions adaptées à ma personne, ou plutôt à mon cas médical très complexe qui donne du fil à retordre aux médecins encore aujourd'hui.

 

Le traitement de l'endométriose est, le plus souvent, une pilule contraceptive combinée (à base de progestérone et d’œstrogène) à prendre en continu afin de "mettre le système reproducteur" à l'arrêt. C'est une sorte de ménopause chimique pour que l'organisme ne puisse plus produire de règles et donc ne produise plus de tissus endométriales. Les règles "nourrissant" l’endométriose chaque mois, c'est une solution temporaire adoptée par bons nombre de femmes.

 

D'ailleurs, certaines femmes prenant une pilule combinée depuis leur adolescence, découvrent leur endométriose sur le tard, au moment de concevoir et de voir qu'avec leurs règles revenant mois après mois, des douleurs anormales surviennent et l'arrivée d'un bébé se fait attendre. Beaucoup de femmes se font diagnostiquées une endométriose au moment de consulter un spécialiste en procréation médicalement assistée. Parfois ces femmes n'ont pas de douleurs et leur unique (mais pas des moindres) symptôme est l'infertilité. 

Il ne faut pas avoir peur de parler de votre vie privée et de vos symptômes intimes à votre gynécologue; il doit être votre confident et vous devez vous sentir à l'aise avec lui/elle. Si ce n'est pas le cas, vous pouvez changer.

 

"L'endométriose, c'est: des douleurs pendant les règles/pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs/urinaires, des saignements anarchiques, ou encore des douleurs à la marche … "(2)

L'endométriose est une maladie invasive, il faut donc l'identifier au plus tôt pour éviter qu'elle ne fasse trop de dégâts. Mon diagnostic a mis 5 ans à être posé. Pour beaucoup de femmes souffrant de cette affection, 5 ans est une période assez courte, parait-il. J'ai trouvé au contraire très long. Pendant 5 ans, les différents spécialistes que j'ai consulté m'ont affirmé que la cause était psychologique et lié à mon burn-out. Mon ancien gynécologue m'expliquait qu'une souffrance psychologique pouvait entraîner une augmentation des douleurs menstruelles. Je le conçois en effet très bien car un stress, une angoisse ou un traumatisme peut provoquer l'arrêt des règles (une aménorrhée) pendant plusieurs semaines, mois ou année selon l'impact du traumatisme sur notre vie. J'ai alors vu une psychiatre absolument fantastique pendant 3 ans environ sans chercher d'autres explications. Au bout de 2 ans, de retour du Canada, je suis retournée la voir. Je lui ai annoncé que je me sentais beaucoup mieux moralement, j'avais repris confiance en moi (ayant arrêté mon master alors que la simple idée d'abandonner un projet jusque là était tout simplement impensable, ma confiance en avait pris un sacré coup). Malheureusement, j'avais toujours des douleurs violentes qui étaient lié à mon cycle. "Étais-je devenue folle? Les médecins avaient-ils raison?" lui dis-je avec un soupçon d'ironie.

J'avais conclu de reprendre mon master mais avec de telles douleurs je ne pourrais pas y arriver. Ma psychiatre me proposa de reprendre une pilule pour calmer mon cycle. Mais avec un antécédent d'accident vasculaire cérébrale, je ne peux pas prendre d’œstrogènes (ces dernières augmentent le risque de thrombose). Je lui avais parler de ma micropilule à base de progestérone uniquement, la seule pilule que je pouvais prendre mais que j'avais arrêté sous prétexte de ne plus vouloir prendre d'hormones. La liste des effets secondaires est longue mais le principal bénéfice que j'y trouvais était de ne plus avoir de règles puisqu'on doit la prendre en continu, vu qu'il n'y a pas d’œstrogènes donc pas d'inhibition de l'ovulation. La progestérone agit uniquement sur la nidification de l'utérus, c'est-à-dire, sur l'épaississement de l'endomètre. Ma psychiatre me convainquit: Je repris alors mon master et ma pilule. Pendant un an et demi à peu près, mes douleurs se sont envolées et j'ai pu finir mon master en toute tranquillité; ne me doutant de rien.

par Célimène le 31 août 2018

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​© Août 2018 par Célimène Weber/La Tête dans les Étoiles, créé avec Wix.com

© Dessin du logo " La femme sur une balançoire céleste ", Avril 2018 par Michael Dudok De Wit

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