L’endométriose est une maladie très difficile à diagnostiquer. Les femmes atteintes de cette affection souffrent en moyenne 7 à 9 ans, voir même plus pour certaines, avant de pouvoir bénéficier d’examens et de bons médecins capables de déceler la maladie. En effet, une femme se plaignant de douleurs pendant ses règles parait normal. Un médecin ne pensera pas de suite à investiguer et prescrire des examens "coûteux" sans raisons particulières. Pour la plupart des gynécologues, ces douleurs sont dites "normales" et si la patiente se plaint un peu trop, elle est vite mise dans la catégorie de femme "trop sensible", "pas résistante à la douleur" ou encore "chipotant pour un rien".

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Au fil des années, j’ai appris à changer de médecins et à suivre mon ressenti pour trouver celui qui me corresponde et sache me traiter selon une approche individuelle. Chaque personne étant différente, elle aura besoin de soins spécifiques correspondant à son organisme, en tenant compte de la globalité de son être : Le patient est une personne à part entière et non un malade lambda. J’ai aussi appris à m’écouter beaucoup plus et ne pas croire que tout ce qui sortait de la bouche d’un médecin était la vérité vraie et qu’il pouvait connaître mon corps mieux que moi-même.

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Ainsi, j’ai cherché jusqu’à trouver la gynécologue qui me comprenne et surtout qui estime mes douleurs anormales : des douleurs violentes au point d’en faire des malaises, d’avoir de tels problèmes digestifs que j'en ai perdu du poids rapidement (n'arrivant plus à manger lors de mes crises trop violentes qui me provoquaient nausées et migraines)... au début cela a commencé comme ça. Mes douleurs ont pris de plus en plus de place dans ma vie de telle sorte que ma grande sœur Cassiopée (1), de 4 ans mon aînée, m’a dit un jour : "J’ai l’impression que tu as tes règles tout le temps". C’était en effet un peu près cela.

 

Étant spécialiste de douleurs pelviennes, ma gynécologue, Iris (1), a su où m’envoyer pour faire l’IRM pelvien qui a permis de mettre en évidence la maladie. En effet, Iris a sous sa cape, tout un panel de bons spécialistes du périnée et surtout de bons radiologues capables d'identifier des lésions d'endométriose, des nodules ou encore des kystes ovariens sur ces images en noir et blanc qui, selon moi, ressemblent plus à de l’expressionnisme abstrait qu'à un bout de notre organisme en 3 dimensions. En effet, l’endométriose est très difficile à voir par examens radiologiques et donc là encore des retards de diagnostics peuvent se faire. Grâce à Iris qui a mis le doigt sur la raison de mes douleurs, j'ai pu enfin commencer à être traiter en connaissance de cause et à chercher des solutions adaptées à ma personne, ou plutôt à mon cas médical très complexe qui donne du fil à retordre aux médecins encore aujourd'hui.

 

Le traitement de l'endométriose est, le plus souvent, une pilule contraceptive combinée (à base de progestérone et d’œstrogène) à prendre en continu afin de "mettre le système reproducteur" à l'arrêt. C'est une sorte de ménopause chimique pour que l'organisme ne puisse plus produire de règles et donc ne produise plus de tissus endométriales. Les règles "nourrissant" l’endométriose chaque mois, c'est une solution temporaire adoptée par bons nombre de femmes.

 

D'ailleurs, certaines femmes prenant une pilule combinée depuis leur adolescence, découvrent leur endométriose sur le tard, au moment de concevoir et de voir qu'avec leurs règles revenant mois après mois, des douleurs anormales surviennent et l'arrivée d'un bébé se fait attendre. Beaucoup de femmes se font diagnostiquées une endométriose au moment de consulter un spécialiste en procréation médicalement assistée. Parfois ces femmes n'ont pas de douleurs et leur unique (mais pas des moindres) symptôme est l'infertilité.